شناسایی ۳۶۱ نوع بیماری نادر در ایران / نقش ژنتیک در بروز بیماری
تاریخ انتشار: ۷ اسفند ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۹۸۳۳۴۶۲
به گزارش پارس نیوز به نقل از مهر، شاداب صالح پور، در آستانه روز ملی حمایت از بیماری‌های نادر، گفت: به بیماری‌هایی که دارای فراوانی یا شیوع کمی در جمعیت‌های انسانی هستند، بیماری نادر گفته می‌شود.
این فوق تخصص بیماری‌های غدد و متابولیسم کودکان خاطرنشان کرد: البته این میزان کم شیوع در کشورهای مختلف تعاریف متفاوتی دارد و از ۵ تا ۷۶ نفر در ۱۰۰ هزار نفر متغیر است.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
به گفته دانشیار دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، عارضه‌ای در آمریکا نادر به شمار می‌رود که کمتر از ۲۰۰ هزار مبتلا به آن وجود داشته باشد. در حالی که این میزان در اروپا یک در هر دو هزار نفر جمعیت و در هند این شاخص یک نفر در هر ۵ هزار نفر جمعیت در نظر گرفته می‌شود.
این متخصص ژنتیک بالینی یادآور شد: در ایران به دلیل عدم وجود مطالعات اپیدمیولوژی گسترده، در حال حاضر بنیاد بیماری‌های نادر فراوانی یک مورد ابتلاء در هر ۱۰ هزار نفر را به عنوان تعریف بیماری نادر در نظر می‌گیرد.
مشاور وزیر در امور بیماری‌های نادر با اشاره به انواع این بیماری در جهان و ایران، گفت: بر اساس برخی منابع حدود هشت هزار تیپ مختلف از بیماری‌های نادر و اختلالات مربوط به آن در جهان وجود دارد. اما تاکنون در بنیاد بیماری‌های نادر ایران ۳۶۱ نوع بیماری مختلف به ثبت رسیده که به مرور موارد جدیدی نیز به آن اضافه می‌شود.
به گفته صالح پور، نوروفیبروماتوز، میاستنی گراویس، آلوپسی (یونیورسال)، موکوپلی ساکاریدوز و اسکلرودرمی از شایع‌ترین بیماری‌های نادر در ایران هستند.
دانشیار دانشگاه با اشاره به علل و عوامل مؤثر در بروز بیماری‌های نادر گفت: علل مختلفی برای بیماری‌های نادر وجود دارد، اما ۸۰ درصد این بیماری‌ها ژنتیکی هستند و به دلیل بروز تغییرات در ژن‌ها یا کروموزوم‌ها بروز می‌کنند.
به گفته وی، این تغییرات ژنتیکی می‌تواند از نسلی به نسل دیگر منتقل شود یا به صورت تصادفی و برای اولین بار در یک فرد در یک خانواده رخ دهد.
فوق‌تخصص بیماری‌های غدد و متابولیسم کودکان با اشاره به ناشناخته بودن علت بروز بسیاری از بیماری‌های نادر گفت: بسیاری از این بیماری‌ها نظیر بیماری‌های نادر عفونی، سرطان‌های نادر و برخی بیماری‌های نادر ناشی از عوامل محیطی، ژنتیکی و ارثی نیستند و هنوز علل بسیاری از آنها ناشناخته است.
این متخصص ژنتیک بالینی با تاکید بر اهمیت پیشگیری از بروز بیماری‌های نادر تاکید کرد: غربالگری، آزمایشات ژنتیک، مشاوره‌های قبل از ازدواج، عدم مصرف داروهای تراتوژن در دوران بارداری، عدم استعمال سیگار و الکل و عدم مواجهه با آلاینده‌ها تا حدودی می‌تواند از بروز این بیماری‌ها پیشگیری کند.
به گفته وی، کمتر از ۵ درصد بیماری‌های نادر دارای درمان تأیید شده هستند و در مابقی درمان‌ها صرفاً نگهدارنده و تسکین دهنده هستند یا اصلاً درمان خاصی وجود ندارد. بنابراین مهمترین موضوع در مواجهه با بیماری‌های نادر، پیشگیری از بروز موارد جدید بیماری است.
مشاور وزیر بهداشت در امور بیماری‌های نادر با اشاره به طراحی بسته‌های حمایتی برای این بیماران یادآور شد که پس از تصویب و اجرایی شدن، خدمات توانبخشی، کاردرمانی، چشم پزشکی، شنوایی سنجی، مغز و اعصاب، ارتوپدی، قلبی و غیره به صورت رایگان در اختیار این بیماران قرار می‌گیرد.
وی پوشش کامل بیمه‌ای، دریافت رایگان آنزیم‌های خاص در مبتلایان به اختلالات متابولیک نادر، انجام پیوند مغز استخوان رایگان در برخی سرطان‌های نادر را از جمله حمایت‌های در نظر گرفته شده برای بیماران مبتلا بیماری‌های نادر عنوان کرد.
به گفته صالح پور مبتلایان به بیماری‌های نادر برای بهره‌مندی از خدمات حمایتی باید ضمن ثبت نام در سایت www.radoir.org/sabna ، مدارک بیماری و معرفینامه پزشک معالج خود را به صورت حضوری به بنیاد بیماری‌های نادر ایران تحویل دهند تا در کمیسیون‌های تخصصی مورد بررسی قرار گیرد و در خصوص خدمات حمایتی تصمیم گیری شود.
منبع: پارس نیوز
کلیدواژه: ایران ژن ژنتیک کودکان وزارت بهداشت بیماری های نادر بیماری ها هزار نفر
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.parsnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «پارس نیوز» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۹۸۳۳۴۶۲ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
حمله ناگهانی دو پاندا به مربی باغ وحشی در چین + ویدیو
در اتفاقی عجیب، یک مربی باغ وحش چینی در مقابل چشمان هراسان بازدیدکنندگان، مورد حمله وحشیانه دو پاندا قرار گرفت. این حادثه نادر پس از آن رخ داد که مربی با خوراکی‌های تشویقی به محل نگهداری پاندا‌ها وارد شد و ناگهان مورد هجوم این حیوانات پرقدرت قرار گرفت.
در ویدیویی که از این لحظات ترسناک ضبط شده، دیده می‌شود که دو پاندا با سرعت به سمت مربی می‌دوند. یکی از آنها پا‌های مربی را گاز می‌گیرد و دیگری او را به زمین می‌اندازد. هر دو حیوان سپس بر روی بدن ترسیده و لرزان مربی می‌غلتند و با چنگال‌های قدرتمندشان به سر و صورت او ضربه می‌زنند.
مربی درمانده در حالی که به سختی تلاش می‌کند تا از زیر آن پاندا‌های غول‌پیکر بیرون بیاید، از این سو به آن سو می‌غلتد. یکی از پاندا‌ها پس از مدتی فرار می‌کند، اما دیگری همچنان بر روی بدن مربی می‌ماند و با دندان‌های تیزش به کمر او حمله می‌کند. این صحنه دلخراش در مقابل چشم صد‌ها نفر از بازدیدکنندگان وحشت زده که فریاد می‌کشند، رخ می‌دهد.
چنین حملاتی از سوی پاندا‌ها بسیار نادر است و این حیوانات به ندرت به انسان یا حیوانات دیگر حمله می‌کنند. علت این حمله هنوز مشخص نیست.
مربی بیچاره زمانی که سرانجام موفق می‌شود خودش را از زیر پاندا‌ها بیرون بکشد، لباسش پاره شده و آثار خراشیدگی بر شانه‌های او دیده می‌شود. یکی دیگر از همکاران نیز به کمک او می‌شتابد، اما او نیز مورد تعقیب پاندای جوان قرار می‌گیرد.
بر اساس گزارش‌ها، مربی باغ وحش تنها دچار جراحات جزئی در این حادثه شده است. این صحنه‌های عجیب و دلهره‌آور در روز سه‌شنبه در باغ وحش چونگ کینگ در کلان‌شهر پرجمعیت چین به همین نام، فیلمبرداری شده است.
یکی از شاهدان محلی گفت: «مربی فاقد تجربه کافی به نظر می‌رسید. او باید فرار می‌کرد، اما در عوض تلاش کرد آنها را متوقف کند.»
دیگری نوشت: «پاندا‌ها به او توجهی ندارند، زیرا او آنها را دوست ندارد و فقط وظیفه‌اش را انجام می‌دهد.»
فردی هم اظهار داشت: «قدرت آنها شگفت‌انگیز است. خوشبختانه مربی صدمه جدی ندیده است.»
حمله این دو پاندا بی‌شک نشان‌دهنده قدرت و پتانسیل خطرناک پاندا‌های بزرگ است و اهمیت آموزش صحیح کارکنان باغ وحش را یادآور می‌شود. با این حال، چنین رفتار‌هایی در این گونه بسیار نادر است و مشخص نیست که چه عاملی موجب این واکنش شدید پاندا‌ها شده است.
کد ویدیو دانلود فیلم اصلیمنبع: روزیاتو
tags # پاندا سایر اخبار
تصاویر پدر ساواکی مهران غفوریان